Investigamos el sueño, por y para ti
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de las denominadas raras. Es neurodegenerativa, de naturaleza inflamatoria, y el paciente muestra debilidad muscular progresiva, pudiendo incluso sufrir también severos trastornos del sueño y alteraciones tanto cognitivas como conductuales. En cuanto al desarrollo de la enfermedad, se conoce que los pacientes muestran un elevado estrés oxidativo, que, por las características de la enfermedad, nuestro organismo no es capaz de bloquear eficazmente. También presentan déficits en la calidad y cantidad del sueño y altos niveles de glutamato, que es un neurotransmisor necesario para el funcionamiento del sistema nervioso central, pero muy contraproducente si sus niveles no se controlan. Finalmente, destacan las últimas publicaciones relacionadas con la flora bacteriana, ya que se ha comprobado que la enfermedad altera el perfil de esas bacterias del aparato digestivo.
¿Qué alternativas teraputicas tenemos a día de hoy?
Quizás por ser una enfermedad rara y compleja, no hay un tratamiento claramente eficaz, y en España se suele administrar un fármaco que se llama Riluzol® y que, por supuesto, en nuestro estudio no se deja de tomar en ningún momento.
¿Cuál es el objetivo que nos planteamos en nuestro grupo de investigación?
Mejorar la eficacia del tratamiento actual, valorando el impacto, fundamentalmente a nivel clínico, de la combinación de 2 antioxidantes (curcumina y resveratrol, que han mostrado extraordinarios resultados en modelo animal y humano de la enfermedad) junto a otro fármaco jamás empleado para dicha patología, estudiando además otros factores interferentes como el sueño, la microbiota y los déficits cognitivo-conductuales.
¿Pero se están haciendo cosas parecidas? ¿Qué aporta este estudio a lo que ya hay?
No, pues en este estudio se apuesta por una estrategia terapéutica que no tiene nada que ver con las empleadas por otros investigadores fundamentalmente por 3 razones:
– Administración de antioxidantes liposomados, cuyo efecto es extraordinariamente más potente, siendo posiblemente sea el futuro de terapias antioxidantes (sobre todo si son polifenoles).
– Administración de otro fármaco que lleva mucho tiempo en las farmacias, pero nunca se ha usado para tratar enfermedades neurodegenerativas y que, gracias a métodos avanzados de topología molecular, se ha seleccionado entre miles de moléculas, como una de las mejores anti-ELA.
– Medición de la influencia del sueño y la disbiosis en la enfermedad, gracias a la colaboración del Instituto de Medicina del Sueño y diferentes grupos internacionales expertos en microbiota intestinal, ya que sabemos que las bacterias y los trastornos del sueño perjudican a los pacientes con ELA.
Entonces, ¿qué se va a hacer exactamente?
Llevamos más de un año desarrollando este proyecto, y después de todo este trabajo planteamos un estudio de una duración de 6 meses como máximo, con una muestra poblacional aproximada de 100 pacientes. Haremos valoraciones a tiempo 0, a los 3 meses de empezar el tratamiento y a los 6 meses dese el inicio de la intervención, donde se va a medir gran cantidad de cosas, especialmente: evaluación de signos o síntomas de sueño alterado, composición de la microbiota, biodisponibilidad de las moléculas administradas, cambios cognitivos y conductuales, estado de inflamación y oxidación, influencia de los hábitos nutricionales y patrones de sueño y otras variables funcionales de diversa naturaleza,
¿Dónde es? ¿Cómo puedo participar?
El estudio es en Valencia; concretamente en el centro de medicina deportiva y alto rendimiento (CMDAR) de la Universidad Católica de Valencia. El centro es de fácil acceso para los pacientes, y cuenta con las últimas innovaciones a nivel técnico, para la valoración del estado físico de las personas, deportistas o con alguna dolencia. Si no puedes desplazarte, no descartamos, en cualquier caso, la asistencia a distancia. Para más información, recomendamos llamar al 669367704 o escribir a proyectoimcrela@gmail.com, donde es posible enviar todos los informes y dudas para concretar si cumple con los criterios de inclusión del estudio.
¿Quiénes somos y cuál es nuestra motivación en todo esto?
Ante todo, tenemos mucha ilusión y estamos muy implicados con el sufrimiento de las personas. Pero hay que destacar que detrás de la ilusión, hay un grupo de profesionales, casi todos profesores de la facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Valencia, que tenemos experiencia con neurodegenerativas y que hemos conseguido avances en los últimos años con intervenciones basadas en la neuroprotección. Somos farmacéuticos; enfermeros; nutricionistas; biólogos; fisioterapeutas; psicólogos; y médicos, entre los que destacan neurólogos y neurofisiólogos clinicos especialistas en la enfermedad.
¿Cuánto cuesta participar?
Por supuesto nada. Todas las pruebas y toda la intervención que se administre son absolutamente gratis. Nosotros no nos lucramos con esto. Al contrario, le vamos a quitar tiempo a nuestras clases en la universidad y a nuestras familias, porque tenemos unas ganas enormes de ayudar a la gente. Creemos que es nuestra obligación moral y científica. No hay farmacéuticas detrás y nadie gana dinero.
¿Tenéis experiencia en ELA?.
Sí, hemos desarrollado en 2018, junto con la Universidad de Valencia, una combinación de antioxidantes que consiguió muy buenos resultados, que además se confirmaron en modelo animal. Empezamos el camino, y creemos saber cómo poder ayudar.
Pero obviamente, está todo por hacer así que, por favor, confía en nosotros.
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